Совет Врача. Детский паллиатив.
С. Коновалова, Самара
Отвечает главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, кандидат медицинских наук Диана Невзорова:
— Паллиативная помощь детям, безусловно, имеет свою специфику, и это направление находится под постоянным контролем Министерства здравоохранения РФ. По данным ведомства, в настоящее время в России в общей паллиативной помощи нуждаются – около 180 тысяч детей, в специализированной — 81 тысяча. Чтобы понимать: много это или мало, приведу такую статистику — на 10 тысяч детского населения в возрасте от 0 до 18 лет это составляет 60 и 30 человек соответственно, а в процентном соотношении – 0,68% и 0,21%.
За этими сухими цифрами стоят конкретные судьбы. Ребенку не свойственно умирать. Даже если он обречен, он все равно растет и до самой своей смерти развивается. Такой малыш, как и его сверстники, хочет в школу. Подростки хотят общаться, дружить, влюбляться. Они хотят гаджеты, гулять, путешествовать. Дети скучают, находясь с мамой tet-a-tet (чаще с ней, потому что семьи, как правило, распадаются), без социальных работников, без друзей, без волонтеров. В итоге конфликт на конфликте: мама истощена, ребенок нервный.
Вообще если уж быть откровенным, паллиативная помощь детям, она в большей части про мам, поэтому ей нужно помочь, нужна няня. Женщина должна иметь возможность, например, выйти на работу, сходить в парикмахерскую, в кино. Да просто выйти и покричать где-то в парке, снять напряжение. И тут, конечно, нужна всесторонняя поддержка, в том числе и финансовая. В детской паллиативной помощи большая часть – неврологические пациенты, которые нуждаются в оборудовании, специальных колясках, поясах, в определенном питании. Многие дети не могут глотать, если мы неправильно их будем кормить, они теряют вес и погибают. При правильном кормлении и хорошем уходе они могут прожить дольше и при этом насколько это возможно радуются жизни.